财π新闻 9月14日，阿里巴巴公益与阿里健康公益联合蔻德罕见病中心正式发布“看见罕见”公益计划，标志着阿里健康在罕见病关爱领域的又一重大升级。此次计划整合了此前在罕见病服务领域积累的多项实践成果，同时推出两款AI专属工具，进一步将对罕见病群体的关爱从“云端”落实到“身边”，为国内超过2000万罕见病患者搭建起更体系化的支持网络。

长期以来，国内罕见病群体始终面临多重现实困境，单一病种患者数量极少，导致罕见病领域长期存在商业关注度低、治疗复杂度高、患者家庭负担沉重等问题，不少患者被称为“月亮的孩子”“蝴蝶宝贝”或“瓷娃娃”，在漫长的病程中独自应对各类就医与生活挑战。此前，阿里健康就已经针对罕见病群体的核心痛点开展了一系列落地行动，先后开发上线罕见病就诊地图，帮助患者快速定位可接诊相关病种的医疗机构，解决就诊信息分散、查找困难的问题。针对甲基丙二酸血症和丙酸血症这类遗传代谢类罕见病患儿，阿里健康发起“柠檬宝宝关爱行动”，通过平台的集约化需求反向驱动厂商，搭建起目前国内最全的特殊医学用途配方奶粉供给体系，以“集中化响应分散的罕见需求”的模式，实现“让罕见病孩子买救命粮像买袜子一样简单方便”，在大幅提升特医奶粉可及性的同时，也切实减轻了患儿家庭的经济负担，该项目还成功助力第一款国产罕见病特医奶粉首发上市，运行过程中积累的大量数据，也为国家相关行业标准出台提供了参考支撑。

在“柠檬宝宝关爱行动”取得扎实成效的基础上，阿里健康进一步将相关服务升级为更普惠的“罕见病关爱卡”，于2025年9月10日在阿里健康大药房9周年活动现场正式对外发布。这一升级的核心逻辑，是深入洞察不同罕见病种的精准需求，利用平台的连接与履约能力，协调生态伙伴履行社会责任、提供专项援助，平台通过精准的运营机制确保关爱资源高效、准确地触达需要帮助的罕见病患者。左卡尼汀之于甲基丙二酸血症，动态血糖仪之于糖原累积症，他达拉非之于特发性肺动脉高压，伤口敷料之于遗传性大疱性表皮松解症，这些看似普通的日常产品，实则是对应罕见病患者维持生存的关键物资，“罕见病关爱卡”正是围绕这些细分需求搭建服务体系，对于诊疗所需的特定药品与医疗器械，平台对已有供给的产品，通过认证关爱卡为患者提供更稳定的供应和可负担的价格。患者只需打开手机淘宝，进入“阿里健康大药房-我的-罕见病专区”，点击“罕见病关爱卡”即可轻松完成申领与认证，审核成功即可一站式获得疾病所需的多品类产品权益，整个流程简便快捷，大幅降低了罕见病患者获取对应物资的门槛。

依托“罕见病关爱卡”的服务载体，阿里健康探索出了“企业帮一点、公益捐一点、患者付一点”的多方共付机制，这种模式跳出了单一主体投入公益难以长期维持的局限，通过链接更多爱心企业参与其中，让企业看到自身产品在罕见病患者群体中的重要价值，将资源精准向有需求的患者倾斜，把公益资源用在刀刃上。在与某款药品生产企业洽谈时，对方最初并不知晓该产品对罕见病患儿的重要性，经沟通后，该企业欣然投入，在阿里健康罕见病关爱平台参与对17种遗传代谢类罕见病患儿的保供。这种多方协同的模式，最终形成了可持续、可负担的罕见病关爱生态，既能够精准满足不同罕见病患者的差异化需求，也能保障相关支持的长期稳定，切实提升患者的生活质量。

此次全新发布的“看见罕见”公益计划，在原有服务体系的基础上进一步拓展边界，最受关注的亮点便是同步推出的两款AI专属助手，分别为罕见病AI就诊助手和罕见病AI故事助手，两款工具均围绕罕见病群体的真实使用场景设计，针对性解决患者长期面临的实际痛点。其中罕见病AI就诊助手是一款由身患罕见病的阿里员工共同参与研发的病历整理工具，定位为“病友做给病友”的实用服务。由于罕见病患者普遍存在病程长、就诊次数多、检查报告繁杂的情况，不少患者的病历和相关资料的数量甚至以行李箱计，在有限的门诊时间内很难将全部病史信息完整清晰地传递给接诊医生，极易出现信息遗漏，影响医生对病情的判断，进而拉长确诊周期。针对这一普遍痛点，罕见病AI就诊助手能够快速梳理患者的病史和各类检查资料，自动整理形成结构化的就诊材料和医生提问清单，帮助患者在有限的门诊时间内高效、完整地向医生传达全部病情信息，大幅提升就诊沟通效率，缩短患者的确诊时间。目前这款工具还计划开放源代码，鼓励各类患者组织结合自身服务的病种特点进行共同定制，进一步适配不同罕见病患者的个性化使用需求。

另一款罕见病AI故事助手，则聚焦于罕见病患者社群长期面临的科普宣传痛点，致力于提升患者群体的发声能力和社会对罕见病的整体认知水平。长期以来，提升公众认知及疾病科普宣传，都是罕见病患者社群工作的真实难点，不少患者和患者组织缺乏内容创作和传播的相关能力，自身的经历和诉求很难被更多公众知晓。阿里巴巴公益、阿里健康公益联合蔻德罕见病中心，发挥阿里技术志愿者的能力，借助蔻德罕见病中心在患者社群积累的丰富经验，通过罕见病AI故事助手帮助患者组织掌握AI应用方法，辅助患者组织和患者本人组织创作相关内容，梳理讲述自身的真实经历，大幅提升内容传播效率，让更多罕见病患者的故事被看见、被关注，为公众了解罕见病打开新的视角，打破此前罕见病相关信息传播的孤岛状态。

阿里健康公益相关负责人表示，罕见病患者不应该是服务链条的终点，而应是真实需求的起点，此次“看见罕见”公益计划的启动，正是用公益和AI能力积极回应罕见病群体的真实需求。从早期的单点帮扶行动，到搭建覆盖物资供给、就诊支持、认知科普的完整服务体系，阿里健康始终将自身专业的电商能力、供应链体系、精准用户识别运营能力、与生态企业的深度合作关系以及专业医学服务能力，与罕见病公益需求深度结合，不断丰富罕见病服务的整体拼图，打通更多罕见病病种的信息孤岛。后续阿里健康还将持续赋能各类罕见病患者组织，提高其运营专业性及服务效率，让更多的罕见病患者获得精准的关注与支持，逐步实现“让罕见被看见、被守护”的目标。

(编辑：吕文)