在2026超级科学晚聚焦脑机接口的对谈环节中，渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊说出了一句戳中无数人的朴素心愿，如果眼睛看不见了，还可以连上脑机接口；还能把意识上传到具身机器人，通过这个机械躯体，可以再次走到孩子面前去拥抱他。这句直白的表述背后，是他与渐冻症长达六年多的艰苦抗争历程，也是他将所有希望托付给前沿科技的最真实写照。如今他的身体已经被疾病困住，无法自主活动，连最基础的拥抱动作都难以完成，只能依靠眼控仪捕捉眼球运动来实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能，每一次操作都要耗费远超常人的精力。

　　这份想再次拥抱儿子的心愿，并非蔡磊一时的情绪抒发，而是他经过长期思考后做出的郑重选择。早在2025年12月3日，蔡磊在接受采访时就明确表示，如果有一天眼控技术也难以满足工作需要，他已经准备好尝试脑机接口。一天之后，他再次公开回应关于未来尝试脑机接口的相关讨论，强调这并非一时兴起，也不是立即就要进行手术，早在五年前，他就已经开始接触和多次尝试非侵入式脑机设备。在他看来，脑机接口技术给渐冻症患者带来的，是延续生命的意义和尊严，让被困在躯体里的意识依然能顺畅地和外界连接，不被疾病彻底封锁表达的通道。

　　蔡磊说，他同样盼望拥有一个属于自己的“具身智能分身”，虽然他的身体被困在小小的房间里，但他渴望能“走”出去，通过机器人分身代替自己外出与沟通交流，陪夫人、陪孩子、陪母亲。在公开的表述中他多次提及，科技不仅是工具，更是爱与责任、生命意义的延伸。他曾向年幼的儿子小菜籽留下一段话，如果未来有人问起爸爸去了哪里，请告诉他，爸爸是孙悟空，正在大闹天宫。这份带着浪漫色彩的表述里，藏着他作为父亲最柔软的牵挂，他不想错过孩子成长的每一个瞬间，哪怕自己的身体已经无法行动，也希望借助科技的力量，把陪伴送到孩子身边。

多年科研推进的深厚铺垫

　　在公开的新年公开信中，蔡磊公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频，称他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神，渐冻症的历史其实已被改写。当时他表示，自己的身体功能评分已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，日常的生活状态十分艰难，不少同事陷入悲观情绪，他的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去他。但他始终认为，大家无比幸运，正处于一个科技爆发、和平发展的时代，六年下来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。

　　2025年，蔡磊团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。回顾过去六年的推进历程，他们已经携手全球数百位科学家，合作和推进累计近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段。在公开的表述中，蔡磊也感谢妻子段睿的辛苦付出和奉献，感谢所有病友及家属的理解与支持，感谢社会各界爱心人士，他认为这些爱与牺牲为科研推进提供了物质条件。

　　他透露，仅过去24个月科研投入超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元，六年来总投入已超一亿元。蔡磊称，他心中最深牵挂的，是那些已进入病程晚期、在与时间奋力赛跑的老战友们，他依然坚持每天阅读数十个病友群的信息。他在2026年的公开信中写道，这一年前路或许依然艰难，但比以往任何时候都更加接近答案，为了生命，决不投降。从确诊之初开始，蔡磊就带着团队搭建了“渐愈互助之家”大数据平台，链接患者逾万名，推动建立了中国首个渐冻症病理与基因样本库，设立了公益基金、慈善信托及“生命科学破冰奖”，这些持续多年的投入，都为包括脑机接口在内的各类前沿疗法落地打下了扎实基础。

前沿技术落地的现实进展

　　在2026超级科学晚的对谈现场，赵郑拓团队介绍了超柔性微创植入技术的最新突破，阶梯医疗带来的脑机接口临床进展，可帮助瘫痪、渐冻症患者自主行动重返工作岗位。通过神经解码，患者已能用意念控制电脑光标、指挥机器狗出门，甚至高位截瘫患者借助脑机接口重新工作，这项技术带来的不仅是基础的功能代偿，更是社会价值的全面回归，让“用意念打卡上班”从科幻变成了重塑残障人士尊严的真切希望。

　　此前，蔡磊就正和多家医疗机构合作推动相关临床研究，许多病友也积极参与进来。他合作的宣武医院与清华团队，已为32名瘫痪患者完成非侵入式设备试验，北京脑科学所的“北脑一号”更实现中文言语解码，患者每分钟输出超80字。这套通过硬膜外电极捕捉脑信号的设备，能将思维直接转化为中文语句，沟通效率比传统眼控设备提升数十倍，此前传统眼控设备每分钟仅能输出几个词，患者沟通如同在黑暗中打摩斯电码，效率极低，很多正常的表达诉求都很难顺畅传递。

　　在与疾病抗争的六年多时间里，蔡磊经历了从尚能活动到全身瘫痪，连话也说不出来的全过程，五体瘫软的状态下，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨他。随着病情发展，腰背部肌肉萎缩，坐立越来越困难，通常连续工作一至两小时，即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步减弱，夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。他曾公开表示，整整六年，渐冻症把他打到全身瘫痪，连话也说不出来，但是他仍在通过眼动仪，用眼睛与它战斗；如果有一天，眼睛看不见了，他会连上脑机接口，用脑子和它战斗；如果脑子也转不动了，能把意识传送到具身智能机器人里，他将换个身体和它战斗。

　　现在，蔡磊想通过脑机接口拥抱儿子的朴素心愿，已经随着相关技术的快速推进，一步步从设想走向现实应用场景。科技正在打破躯体的牢笼，从蔡磊极力推动的科研破壁，到高位截瘫患者用脑电波敲击键盘重返职场，每一步微小的技术突破，都在为无数被躯体困住的患者重新开启与世界连接的通道。

　　与此同时，行业也在普遍关注一系列尚未得到完全解答的开放性问题：当系统自动补全语义甚至优化患者的表达时，输出的内容到底是患者的本意，还是算法的推测？神经数据一旦泄露，该如何保障患者的精神隐私不被侵犯？目前这项高成本的技术仅少数人可及，后续该如何推进相关普及，避免出现新的医疗不公？相关研究是否都建立了完善的退出机制与长期照护责任，防止患者在项目终止后重回无声地狱？这些问题都还在科研推进的过程中逐步探索答案，但蔡磊始终坚信，在医疗技术和科学水平日新月异的今天，渐冻症已经迎来了它的倒计时，而他想要拥抱儿子的心愿，也终有一天会成为现实。

(编辑：曲昂)