财π快讯 我国“解冻港湾”护理计划在罕见神经疾病临床与转化研究大会上正式启动，该计划将面向中晚期渐冻症患者，探索构建一套全新的全周期照护模式。据相关统计信息显示，我国已明确的罕见病种类多达8000余种，在所有罕见病类别中，有40%至60%的病种集中于神经系统，渐冻症正是这类神经系统罕见病中最具代表性的一种。

与传统的医疗照护思路不同，“解冻港湾”护理计划的核心突破在于跳出了以往仅聚焦疾病本身治疗的单一框架，将关注的重点转向患者长期生存质量的提升与生命尊严的保障。该计划格外重视一线照料者的专业能力建设，将通过搭建系统化的培训体系和标准化的资质认定体系，补齐当前居家照护环节存在的能力短板，为广大渐冻症患者提供长期、稳定且专业的全周期照护支撑。

首都医科大学附属北京天坛医院常务副院长王伊龙表示，渐冻症患者需要获得来自社会各界的全链条支持，相关工作不能仅仅将注意力放在疾病的诊疗层面，更要将每一位患者视作拥有独立人格、享有尊严的个体，通过高质量的专业照料服务，帮助他们获得更好的生存状态。